2023 05/ 21 20:44:25
來源:新華網(wǎng)

“玻璃女孩”水晶心

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  在天津市第三十三次全國助殘日活動現(xiàn)場,魏瑞紅在舞臺上接受訪談(5月16日攝)。

  今年43歲的魏瑞紅患有一種名為先天性成骨不全癥的罕見病,她身高只有1.2米,骨質(zhì)像玻璃一樣脆弱易折,出生至今已骨折30余次。她的童年和少年時期都是在骨折、接骨、再骨折的循環(huán)中度過的。盡管從小到大魏瑞紅的學習成績都非常優(yōu)秀,但她還是因為身體原因,沒能繼續(xù)讀高中。

  為了排遣心中的苦悶,魏瑞紅把自己的經(jīng)歷寫下來,并發(fā)表在當?shù)氐膱蠹埳稀K膱詮姶騽恿撕芏嗳?,漸漸有患有相同疾病的患者向她求助、咨詢。之后,她還用自家的電話辦起了“知心熱線”,幫病友和家屬疏解情緒。為了能更專業(yè)地幫助大家,她還自學心理學專業(yè)課程,考取了心理咨詢師資格證書。

  2013年,魏瑞紅創(chuàng)辦了服務(wù)罕見病病友的公益組織太陽語罕見病心理關(guān)懷中心,借助社會和公益力量,為罕見病友及其家庭提供康復救助、心理援助、技能教育等服務(wù)。

  “玻璃女孩”易碎,但魏瑞紅有著和水晶一樣堅強的內(nèi)心,不斷與命運抗爭的她活出了自己的精彩人生。她說:“雖然每個人的生命姿態(tài)和生命色彩不同,但是組合在一起互相幫助,互相支持,就能像新生的太陽那樣有力量,充滿朝氣?!?/p>

  新華社記者 李然 攝

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